Editarea genetică transmisibilă urmașilor a fost întotdeauna un subiect controversat din cauza implicațiilor sociale și a posibilelor probleme legate de eugenie, o ramură a geneticii ce se ocupă cu îmbunătățirea trăsăturilor ereditare ale populațiilor umane. Eugenia a fost asociată cu mișcări rasiste și xenofobe, inclusiv cu regimurile fasciste, transmite Ultimelestiri.md cu referire la adevarul.ro.
Experți în politică globală, precum Françoise Baylis, care oferă o perspectivă academică, și Katie Hasson, ce reprezintă o poziție de advocacy în interes public, s-au declarat surprinși de decizia Africii de Sud de a permite astfel de cercetări.
În noiembrie 2018, presa a anunțat că un om de știință chinez a creat primii bebeluși modificați genetic din lume utilizând tehnologia CRISPR, afirmând că scopul său era de a oferi acestora rezistență la HIV, virusul care cauzează SIDA. Când experimentul său a fost făcut public, gemenele născute prin această tehnologie erau deja pe lume, iar un al treilea copil s-a născut în anul următor. Destinul acestor copii și eventualele consecințe negative pe termen lung ale editării genomului embrionar rămân necunoscute.
Cercetări controversate
Anunțul nașterii copiilor modificați genetic a generat critici semnificative, multe voci susținând că modificarea genetică a embrionilor, în scopul de a schimba trăsăturile viitorilor copii și generații, nu ar trebui să aibă loc niciodată.
Criticile au fost întărite de faptul că raționamentul din acest caz era neconvingător, în condițiile în care există deja proceduri reproductive sigure și utilizate pe scară largă pentru a preveni transmiterea bolilor genetice. Aceasta contrazice justificările adesea invocate pentru manipularea genomului uman moștenibil. De asemenea, abordarea secretă a acestui caz și lipsa unei consultări publice solide au fost condamnate, fiind considerate condiții esențiale înainte de a se începe un astfel de demers cu implicații sociale semnificative.
Imediat după acest incident din 2018, comitetul organizatoric al celui de-Al Doilea Summit Internațional despre Editarea Genomului Uman a reacționat la nivel global, exprimându-și dezaprobarea față de această cercetare printr-o declarație oficială.
În același timp, comitetul a cerut un „parcurs de tranziție responsabil” către cercetarea clinică, solicitând respectarea unor criterii stricte de siguranță.
Noi criterii
Noua problemă derivă din faptul că Africa de Sud a modificat silențios Ghidurile Etice în Domeniul Sănătății, în luna mai a acestui an, incluzând în mod explicit cercetarea care ar putea conduce la nașterea de copii cu gene editate.
Deși criteriile incluse par să fie în conformitate cu cele prezentate în declarația summit-ului din 2018, experții au observat că acestea sunt mult mai puțin riguroase decât cadrele propuse în rapoartele ulterioare. De exemplu, raportul Organizației Mondiale a Sănătății intitulat „Editarea Genomului Uman: Cadru pentru Guvernanță” (co-autor Françoise Baylis) oferă standarde mult mai stricte.
În plus, David Baltimore, laureat al Premiului Nobel și președinte al comitetului organizatoric pentru cel de-Al Doilea Summit Internațional despre Editarea Genomului Uman, a discutat în detaliu despre importanța unui dialog global deschis referitor la modificarea genelor (VIDEO).
Respectarea cadrelor legale
Experții au atras atenția asupra unei probleme semnificative legate de poziția aparent permisivă privind manipularea genelor umane, așa cum este conturată în aceste ghiduri de cercetare, deși acestea impun conformitatea cu legislația relevantă. Ghidurile de cercetare din Africa de Sud și legislația nu sunt aliniate, ceea ce împiedică desfășurarea oricărei activități în acest sector.
O prevedere a Legii Naționale a Sănătății din Africa de Sud, adoptată în 2004, interzice „clonarea reproductivă a ființelor umane”. Conform acestei prevederi, „o persoană nu poate manipula niciun material genetic, inclusiv cel al gametelor umane, zigotelor sau embrionilor, în scopul clonării reproductive a unei ființe umane”.
Dar când această lege a intrat în vigoare în 2004, nu exista posibilitatea de a modifica genetic embrionii umani, motiv pentru care nu este menționată explicit această tehnologie.
De aceea, experții au subliniat și că legislația actuală din Africa de Sud interzice manipularea genetică a ființelor umane în scopuri de clonare reproductivă, ceea ce implică, de asemenea, restricționarea editării genomului uman. Totuși, ei și-au exprimat îngrijorarea că ghidurile sugerează o deschidere către cercetările în domeniul modificării genelor umane, în contradicție cu legislația existentă. Această discrepanță ar putea conduce la practici neetice în domeniu.
Îngrijorări etice
Prin urmare, întrebarea care îi preocupă pe experții în politică globală este de ce ghidurile etice din Africa de Sud, referitoare la cercetare, par să depășească limitele în ceea ce privește rescrierea ADN-ului uman.
Cu atât mai mult cu cât în 2020, o revizuire globală a politicilor privind cercetările ce implică editarea genomului uman moștenibil a identificat documente de politică – legislație, reglementări, ghiduri, coduri și tratate internaționale – care interziceau această practică în peste 70 de țări. La vremea respectivă nu a fost găsită nicio documentație de politică menită să permită în mod explicit modificarea genelor moștenibile, ca acum.
Este ușor de înțeles că unii specialiști în etică din Africa de Sud ar putea fi înclinați să deschidă calea pentru cercetarea în domeniul editării genomului uman somatic, cu atât mai mult cu cât recent, a fost dezvoltat un tratament eficient pentru boala celulelor secera, utilizând tehnologia de manipulare genetică. Mulți copii mor din cauza acestei boli înainte de vârsta de cinci ani, iar editarea genomului somatic – care nu implică modificarea ADN a embrionilor – promite o soluție terapeutică.
Implicații pentru cercetările viitoare
Prin urmare, experții în politică globală s-au întrebat de ce ghidurile etice din Africa de Sud referitoare la cercetare par să permită o abordare mai permisivă în ceea ce privește rescrierea ADN-ului uman.
Acest interes a fost amplificat de o revizuire globală din 2020 a politicilor legate de cercetarea manipulării genomului, care a identificat legislații, reglementări, ghiduri, coduri și tratate internaționale ce interzic modificarea genelor umane în peste 70 de țări. La acea vreme, nu a fost găsită nicio documentație de politică menită să permită explicit manipularea ADN-ului, așa cum se întâmplă acum.
Unii specialiști în etică din Africa de Sud ar putea fi, așadar, predispuși să susțină cercetarea în domeniul editării genomului uman somatic, având în vedere că recent a fost dezvoltat un tratament eficient pentru boala celulelor secera prin utilizarea tehnologiei de editare genetică. Această boală cauzează moartea multor copii înainte de vârsta de cinci ani, iar editarea genomului somatic – care nu implică modificare genetică a embrionilor – oferă o promisiune de soluție terapeutică.
Africa de Sud deschide poarta către raiul sau iadul turismului științific
Aceste temeri provin din faptul că Africa de Sud, similar Chinei, ar putea deschide „cutia Pandorei” în privința modificării ADN a embrionilor și a potențialelor daune asociate utilizării tehnologiei CRISPR. Aceste daune ar putea afecta femeile, părinții potențiali, copiii, societatea și fondul genetic.
În plus, este pertinent să ne întrebăm cât de plauzibil este ca cercetători din alte țări, interesați de acest domeniu, să aștepte să vadă dacă legislația din Africa de Sud, care interzice manipularea materialului genetic uman, va reprezenta un obstacol real în calea creării de copii modificați genetic. În acest context, ar trebui să se revizuiască ghidurile de cercetare pentru a le alinia la interdicția legală din 2004?
Dacă legislația devine congruentă cu aceste ghiduri, riscul unei avalanșe de turism științific este real, având în vedere că laboratoarele ar putea să se mute în Africa de Sud pentru a beneficia de reglementările permisive, conform opiniei experților.
Este clar că astfel de întrebări sunt percepute ca un semnal de alarmă, iar răspunsurile așteptate ar putea avea implicații semnificative pentru etica cercetării, siguranța participanților și viitorul sănătății publice.
